每次播放器放著音樂和故事,我就會想起拉拉的爸爸。
拉拉是個足月兒,但出生時雙腳就向內旋縮,肌肉張力卻低下,呼吸肌也無力,一出生就需要插管,由呼吸器維持正常呼吸。
沒有人知道發生什麼事,產檢一切正常!
拉拉在新生兒加護病房做了好多檢查,花了好久的時間。
拉拉的爸爸是個運將,工時很長,但總是盡量找時間,在一天三次的會客中,維持每天會客一次。即使會客時間只有30分鐘,也要來醫院看看陪伴拉拉。
爸爸說:「想到小孩自己一個人在醫院,就很捨不得。」
有一次爸爸連續三天沒有來探視,只有媽媽電話會客。
媽媽說:「爸爸和人發生小擦撞,這幾天都在處理,幸好雙方都只是車子受傷。」
聽到消息,我們嚇了一跳,但也慶幸人都平安。
爸爸再次來會客的時候,我們談起這件事,爸爸不好意思的笑一笑,說是自己不小心。
我問:「是不是每天跑醫院,來回奔波太累了?」
爸爸沒有說話,身邊的接著媽媽說:「可能是吧!」
拉拉的狀況,可能是個長期抗戰。我和爸爸媽媽商量著,怎麼保留體力、維持家庭運轉,也兼顧建立親子關係。
隔天,爸爸帶了一個播放器來。
裡面錄滿了爸爸說故事,及媽媽唱歌的內容,拉拉醒著時,我們就播給他聽。爸爸的會客時間也拉長,不再每天趕會客。
我們工作人員也跟著聽,爸爸每個星期都重錄新內容,從一開始的生硬念故事,到後來越來越順暢,甚至還自己加彩蛋,爸爸故事越來越精彩。
但拉拉一直無法順利脫離氣管內管插管,曠日費時的檢查終於出爐,拉拉罹患的是罕見疾病,在台灣的確診人數是個位數。
這對拉拉一家無疑是一大打擊,但拉拉爸爸和媽媽堅強的面對,醫師說明拉拉有學習語言及咀嚼的需要,也要保護呼吸道,不能一直放著氣管內管後,拉拉做了氣切。
拉拉爸媽和主治醫師討論治療計畫、和護理師學習照護技巧、和職能治療師和物理治療師學習復健、和社工師討論後續轉送安置。
新生兒加護病房,一般是收治出生三個月內,有加護照顧需要的新生兒。但拉拉的狀況特殊,他早就超過收治標準了。
面對一個住院這麼長時間的足月兒,除了維持及注意生命徵象,我們也會見證孩子的發展里程。
某天,爸爸撥空來會客,拉拉剛好醒著,聽到爸爸的聲音,拉拉突然對著爸爸漾出一個笑容,彎彎的眼睛裡面藏著星星。
是社交性微笑!
這種笑容大約在寶寶四個月之後發展出來。寶寶漸漸發現微笑,在與人互動中所代表的涵義,而主動自發地以微笑來回應別人,表達自己滿足的感受。
雖然爸爸不能每天來探視,但是播放器裡每週更新的故事,爸爸對他說的話,拉拉都有聽懂呢!爸爸好開心。
爸爸的愛,藏在播放器裡,就算不能天天在身邊,每週堆疊的故事,都是愛的語言。
看著他們一家,即使困難在眼前,也從未放棄。相信風雨會讓他們更緊密,一起度過難關。
#父能量系列