喜歡聽歌,有時是因為,歌曲裡面,有我們自己的故事。
大部分的早產兒都需要使用氧氣,不管是氣管內管、侵入性或非侵入性鼻導管,總之他們還沒發育的肺泡,需要呼吸器及氧氣協助。
氧氣,是蜜糖也是毒藥。維持住孩子的性命,但氧氣也有傷害,尤其對眼睛。
胎兒在媽媽肚子裡,視網膜一直到16週大時才有血管發育,剛開始時是由視神經向四周擴散開來,於36週大時到達鼻側的視網膜邊緣…
好,我說人話,就是眼睛裡的血管,要花比較久的時間才會長好。
那跟氧氣有什麼關係呢?
眼睛裡血管在成長的過程中,如果遇到氧氣,血管會太開心,增生亂長一通,亂長的結果就會去勾到視網膜,造成視網膜剝離,影響視力。
早產兒,尤其是30週以前出生的孩子,幾乎都要使用氧氣。週數越小,肺部發育越不完全,用氧時間越長、氧氣濃度可能越高。氧氣越多,眼睛血管越興奮、增生越多,對視網膜越造成傷害,稱為早產兒視網膜病變(ROP, Retinopathy of Prematurity) 。
這可能會導致造成孩子近視、散光、外斜視、弱視、白內障或失明等後遺症。
所以早產的孩子在新生兒加護病房,會依照週數安排眼科追蹤,及早介入治療。
木木是26週的極低體重早產兒,雖然各種關卡,但養著養著終於也來到眼睛檢查的時候了。沒想到第一次檢查,眼科醫師就搖頭!怎麼了?
早產兒視網膜病變分成五期,前面兩期都屬於追蹤觀察即可,如果到第三、四、五期,就需要積極醫療介入,以雷射、冷凍、環扣手術或玻璃體切除術治療。
大部分的孩子第一次視網膜檢查,都屬於前兩期。但木木第一次檢查,就是第三期,眼科醫師立刻電話跟家屬解釋,並安排雷射治療。
做完雷射並不代表就一勞永逸,記得蜜糖毒藥嗎?
孩子還沒脫離氧氣,眼睛裡的血管,就有可能繼續增生亂長。於是雷射後繼續追蹤,沒想到病變還是繼續進展,又再次雷射。
兩次的雷射後,雙眼病變仍然進展到第四期,木木的雙眼狀況非常危急,家屬不停的拜託醫師,救木木的眼睛。醫師替木木做了手術,但能不能擁有視力,醫師也沒把握。
在各項的積極治療下,遺憾的是,仍沒有救回木木的視力。
爸爸媽媽無法接受木木失明的事實,不停的找主治醫師晤談,希望醫師再想想辦法,但已經失去的視力,醫師也愛莫能助。
面對在否定、憤怒、討價還價、沮喪中掙扎的爸媽,我們能做的就是傾聽和陪伴。
某次爸爸嘆氣不語的會客時,我問爸爸
「如果木木看不到的這件事,已經無法改變了,那我們可以怎麼幫助他,適應這個世界?」
爸爸看著我沒有說話,只是搖搖頭。
時間慢慢的流逝,養大的木木回家了,不知道他們過得好嗎?
後來的事,我們都是聽主治醫師說的。
木木的爸爸辭掉工作,陪伴木木長大。
木木到健兒門診回診時,會摸摸主治醫師的臉,雖然看不到,但是個愛笑的孩子,充滿好奇。
再更大,木木會用白手杖也學會打鼓了,還打得有聲有色,說不定會朝職業邁進?
一路上,木木的爸爸一直陪在他身邊。
每次聽到「你是我的眼」,我總是想到木木和他爸爸。
不知道爸爸有沒有成為木木的眼,但我相信,爸爸有讓木木看見,這世界就在他眼前。
你是我的眼
詞/曲/演唱 蕭煌奇